Urge México a priorizar diagnósticos oportunos para enfermedades raras

En el marco del Día del Niño y de la Niña, especialistas y familiares de pacientes hicieron un llamado urgente para visibilizar las enfermedades raras en México, condiciones que afectan a cerca de 8 millones de personas en el país. Dado que 7 de cada 10 de estos padecimientos inician en la infancia y el 80% son de origen genético, la detección temprana se vuelve el factor determinante para cambiar el rumbo de una vida, permitiendo intervenciones oportunas gracias a la plasticidad cerebral de los primeros años.

Lluvia García, terapeuta en neurodesarrollo, destacó que la infancia de estos pacientes suele transcurrir entre hospitales e incertidumbre, lo que genera una resiliencia profunda pero también una deuda social en espacios de recreación y educación inclusiva. A través de alianzas y conocimiento científico, organizaciones y la industria biofarmacéutica buscan acortar los tiempos de diagnóstico para transformar la realidad de miles de jóvenes, garantizando que su transición a la adolescencia sea marcada por la equidad y no por barreras médicas.